درباره انجمن SMA ایران
انجمن حمایت از والدین و بیماران اس ام ای (SMA) ایران . انجمن حمایت از والدین و بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایرانیان (اس ام ای) ، موسسه‌ای است غیر انتفاعی و غیر دولتی و غیر سیاسی است که در شهریور ماه سال 1398 شمسی به ثبت رسید و از خرداد ماه 1399 شمسی که پروانه فعالیت رسمی اش توسط وزارت کشور صادر شد به افراد مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌ی آنها در سراسر ایران خدماتی رایگانی همچون آموزش نگهداری از بیمار و تامین دستگاهها و تجهیزات تنفسی مورد نیاز را ارائه می‌دهد.
چشم انداز ما
تمامی افراد مبتلا به بیماری اس ام ای در کشورمان، بتوانند به دارو و درمان دست پیدا کنند و سپس مشارکت فعالی در جامعه داشته باشند و بتوان در راستای فعالیت‌هایی که به سود این بیماران است، تمهیدات کمکی لازم را اتخاذ کرد.
ماموریت ما
- آموزشی فراگیر به خانواده های دارای فرزند بیمار اس.ام.ای. با اولویت حفظ جان بیمار و هدف ارتقا کیفیت نگهداری از وی تا سطح استاندارد جهانی .
- مشاوره قبل و بعد ازدواج وقبل و در حین بارداری ( چهار ماهه اول ) با هدف بارداری سالم و تولد کودک سالم .
- مشارکت و آموزش غربالگری و جلوگیری از تولد کودک بیمار و محدود سازی تعداد بیماران اس.ام.ای. در سطح کشور .
- حمایت از بیمار و خانواده وی با هدف بهبود شرایط نگهداری از بیمار اس.ام.ای.
- برگزاری کمپین های ملی و بازارچه های خیریه محلی و استانی جهت حمایت از بیماران اس.ام.ای.
- آموزش و آگاهی رسانی ملی به آحاد جامعه با هدف تسهیل شرایط زندگی برای بیماران اس.ام.ای. و خانواده های آنان .
- مشارکت و همکاری در ساخت مراکز درمانی و کلینیکی و پارا کلینیکی مخصوص بیماران اس.ام.ای. با هدف تجمیع خدمات و کاهش مشکلات خانواده های دارای فرزند بیمار.
- تهیه جزوات و کتب و متون آموزشی برای ارتقا سطح آگاهی جامعه و خانواده های دارای فرزند بیمار اس.ام.ای.
- رجیستری دقیق بیماران اس.ام.ای. سراسر کشور با هدف تحصیل آمار دقیق بیماران و جلوگیری از جاماندن افراد بیمار از پروسه درمانی و خدماتی موجود در کشور .
- حمایت از تحقیقات علمی ملی با صلاحدید و مجوز وزارت بهداشت ، پیرامون بیماری اس.ام.ای.
- پیشبرد فعالیت‌های حمایتی جهت بهبود مقررات و سیاست‌های قانونی در مورد افراد مبتلا به اس ام ای
- دنبال‌کردن پیشرفت‌های جهانی در زمینه درمان و کمک به اجرای روش‌های درمانی به روز در کشور
- ارائه‌ی امکانات قابل دسترس در همه‌ی زمینه‌ها برای بیماران اس ام ای و خانواده‌ی آنها
- پیشبرد فعالیت‌های مبتنی بر همکاری بین نهادها و سازمان‌های دولتی و خصوصی
- افزایش آگاهی جامعه در ارتباط با بیماری اس ام ای و ایجاد نمایه‌ای متشکل از افراد آگاه، به دور از پیش داوری و دارای فعالیت‌های آگاهی‌سازی
- حمایت و بهبود خدمات بهداشتی و آموزشی مرتبط با بیماری اس.ام.ای. در سراسر کشور
اصول ما
- عدالت محوری
- آگاهی بخشی
- نیاز سنجی
- علمی بودن
- دفاع از حقوق بیماران در ادارات و سازمانها ونهادها
- اطلاع رسانی
- اشتراک‌گذاری منابع و مطالب و امکانات
- ایجاد ارتباط و همکاری بین نهادها و ادارات و سازمان ها
- بازدهی و تاثیرگذاری مثبت در منابع
- قابل اطمینان بودن
- شفافیت و دقت
- رهبری و پیشگام بودن
- ارزش قائل شدن به مقام انسان و کودک
- رعایت حقوق بیماران در سطح جامعه
تاریخچه انجمن
شروع
هیات مدیره انجمن
نام و نام خانوادگی
مدیرعامل
نام و نام خانوادگی
رییس هیات مدیره
نام و نام خانوادگی
عضو هیات مدیره
